In perioada 3 – 4 septembrie 2017, Alianta Nationala pentru Boli Rare in parteneriat cu Asociatia Prader Willi din Romania si Asociatia Romana de Cancere Rare au organizat workshop-ul cu titlul „Fit3Rarefit4all”.
Am inaugurat cu ASMR un stil propriu, academic de a ne exprima punctul nostru de vedere in cadrul conferințelor, pentru că vocea noastră este una pertinentă si respectată.
Am susținut prelegerea „Mastocitoza-Accesul la cromoglicat”, insistând pe aspectele juridice ale situației. Azi am încheiat o etapă si încep una nouă, cea a construirii unui proiect national cu racordare la cel european. Cred că ceea ce a fost la conferința organizată de ANBR , prin Dorica Dan este drumul: performanta, eficienta, construcții de amplitudine. ONG urile trebuie să se specializeze, sa-si ridice nivelul discursului juridc, social, să aibă proiecte. Exceptionala dezbaterea despre Registrul National de Boli Rare, coordonată de Dna prof univ Emilia Severin,cu participarea valoroasă a dnei Domenica Taruscio! Mulțumim Dorica Dan si Tiberiu Dan pentru excelenta oportunitate.
Asociatia Suport Mastocitoza Romania a fost onorata de interesul pentru activitatea noastra si de aprecierile primite din partea doamnei Eriko Matsumoto, de la Fundatia pentru cercetare biomedicala si inovatie din Japonia.
Asociatia suport mastocitoza romania 