In perioada 3 – 4 septembrie 2017, Alianta Nationala pentru Boli Rare in parteneriat cu Asociatia Prader Willi din Romania si Asociatia Romana de Cancere Rare au organizat workshop-ul cu titlul „Fit3Rarefit4all”.

Am inaugurat cu ASMR un stil propriu, academic de a ne exprima punctul nostru de vedere in cadrul conferințelor, pentru că vocea noastră este una pertinentă si respectată.

Am susținut prelegerea „Mastocitoza-Accesul la cromoglicat”, insistând pe aspectele juridice ale situației. Azi am încheiat o etapă si încep una nouă, cea a construirii unui proiect national cu racordare la cel european. Cred că ceea ce a fost la conferința organizată de ANBR , prin Dorica Dan este drumul: performanta, eficienta, construcții de amplitudine. ONG urile trebuie să se specializeze, sa-si ridice nivelul discursului juridc, social, să aibă proiecte. Exceptionala dezbaterea despre Registrul National de Boli Rare, coordonată de Dna prof univ Emilia Severin,cu participarea valoroasă a dnei Domenica Taruscio! Mulțumim Dorica Dan si Tiberiu Dan pentru excelenta oportunitate.

  
Asociatia Suport Mastocitoza Romania a fost onorata de interesul pentru activitatea noastra si de aprecierile primite din partea doamnei Eriko Matsumoto, de la Fundatia pentru cercetare biomedicala si inovatie din Japonia.

Lasă un răspuns

Completează mai jos detaliile tale sau dă clic pe un icon pentru a te autentifica:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare /  Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare /  Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare /  Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare /  Schimbă )

Conectare la %s