Asociatia Suport Mastocitoza Romania, membra a EURORDIS si a The Mast Cell Disease Society, moderator european al forumului de mastocitoza EURORDIS si a focusat permanent activitatile si eforturile in vederea asigurarii tratamentului vital cu cromoglicat de sodiu pentru toti bolnavii de mastocitoza din Romania, pentru imbunatatirea calitatii vietii bolnavilor cu mastocitoza si MCAS din Romania, pentru respectarea drepturilor acestora si accesul la analize medicale si tratament.
ASMR a contribuit la crearea Centrului European de Excelenta in Mastocitoza din, precum si la acreditarea Centrului National de Expertiza in Boli Rare Hematologice- SUUB Municipal, carora le suntem partener contractual.
A incurajat vaccinarea copiilor cu mastocitoza si 98% dintre acestia sunt vaccinati.
In contextul pandemiei peste 80% dintre adulti sunt vaccinati anti Covid.
Am elaborat Criteriile de Incadrare in Grad de Handicap in mastocitoza, criterii care nu existau pana acum si care au fost publicate in Monitorul Oficial nr 296/02.04.2018, pag 12-14.
ASMR are drept de copyright pentru:
–Ghidul Internațional de Mastocitoza,
–Brosura despre Mastocitoza și Sindromul de activare mastocitara,
–Protocolul Internațional de Urgența elaborate de cel mai înalt for de mastocitoza din lume (The Mast Cell Disease Society)
–Carnetul internațional de mastocitoza.
Despre noi:
– donatii de cromoglicat de 200000 de euro,
– obtinerea Autorizatiei de Nevoi Speciale pentru cromoglicat,
– carnete și brățări medicale de urgența, sapun special destinat celor cu mastocitoza, hipoalergen
– protocol de cooperare cu SUUB, Medlife,
– elaborarea criteriilor de incadrare in grad de handicap in mastocitoza alaturi de medici,acum deja in vigoare.
– coorganizator al primului simpozion de mastocitoza, invitat prof Luis Escribano,
– Organizator a cinci Conferinte nationale de mastocitoza,
– membra a Registrului de Integritate, Ministerul Sănătății,
– negociator oficial, desemnata de pacienți, în problema cromoglicatului în relația cu Ministerul Sănătății, peste 82 de memorii,
– am constituit Reteaua de mastocitoza de la SUUB, precum si reteaua de mastocitoza pediatrica,
– asistenta juridica gratuita pacientilor cu mastocitoza,
– mediatizarea bolii în peste 80 de aparitii mass-media,
– membra ANBR
– protocoale de colaborare cu multiple ONG uri,
– protocol de colaborare cu Serviciul de Ambulanța,
-seminarii tematice: alergologie, hematologie, gastroenterologie, medicina de urgenta la SUUB
– membră a comisiei pentru legalizarea canabisului medicinal de la ministerul sanatatii
25 martie- Ziua Nationala de Lupta Impotriva mastocitozei, zi fixata la initiativa ASMR.
ASMR este – membra cu drepturi depline a : APCR, ANBR.
Dupa 20 de ani am reusit sa readucem cromoglicatul de sodiu in Romania, prin obtinerea unei Autorizatii de Nevoi Speciale.
Pana acum a distribuit donatii totale care au cumulat suma de peste 200000 de euro.
ASMR a reusit repornirea productiei de crema cu cromoglicat pur in Romania, dupa 22 de ani de absenta si a sponsorizat donatii de peste 2500 cutii.
De asemenea, ASMR a incheiat contracte de asistenta mutuala si colaborare cu unitati spitalicesti de stat si private, cel mai important fiind cel cu SUUB, in toate situatiile ASMR devine donator de cromoglicat,comform contractelor. ASMR este prezenta, prin ordin al ministrului in grupul de lucru de la Ministerul Muncii, format in vederea includerii in lege a criteriilor de incadrare in grad de handicap pentru mastocitoza.
ASMR asigura asistenta juridica gratuita tuturor membrilor sai.
De asemenea, ASMR este mandata de bolnavii de mastocitoza din Romania sa poarte negocieri cu autoritatile in vederea includerii cromoglicatului in lista medicamentelor compensate.
Pentru activitatea desfasurata in acest deceniu, Nicoleta Vaia, presedinta ASMR, a fost distinsa cu premiul Arhitect al Binelui, o inalta distinctive la gala Oameni pentru Oameni , Editia a XV a , 2017 si Premiul ”Depășirea barierelor”- Gala Oameni pentru Oameni, iunie 2019
Puteti sustine activitatea noastra donând in contul RO72RNCB0300151906140001 , Asociatia Suport Mastocitoza Romania, CIF 36200603
https://formular230.ro/asociatia-suport-mastocitoza-romania
Facebook Asociatia Suport Mastocitoza Romania.
Asociatia suport mastocitoza romania 