Povestea mea a început în 1996, când prima anestezie a însemnat și primul șoc anafilactic. De altfel orice încercare de anestezie avea același final. Pe moment soluția a fost să se facă totul pe viu. Atunci nici prin cap nu îmi trecea ca va fi solutia pentru toată viața. Doctorii au avansat ipoteze,m -au trimis la alți doctori,am facut alte șocuri anafilactice,colaps,ca la carte. A fost nevoie sa fiu evaluată psihiatric ,că o doamnă doctor credea că e de la cap. Și eu m- am rugat să fie de la cap,dar,din pacate nu a fost. De la sindromul Jov pană la depresie,am primit tot felul de diagnostice haioase. Vor fi în total 18 ani de analize și căutări.Între timp petele deveniseră pustule,era carne vie. Dermatologii nu știau ce e,alergologii,hematologii improvizau. Devenise un chin să am o bluză pe mine. Urmează operația,apendicectomie. De la Zărnești la București sunt dusă cu salvarea din spital în spital 14 ore. Sunt refuzată,de la Ploiești nu mi se mai dă nici ambulanță,merg cu masina,febra 41. Ajung la ora 23 la Municipal și sunt bagată în operație de urgență. În timpul operației a fost frumos, o senzație de zbor,lumină multă,îi vedeam de sus pe toți din sală agitându -se și cad,rău. Îi povestesc domnului doctor care îmi confirmă moartea clinică de la anestezie. Acum era certitudinea,nu leșin de la cap. Ajung în nov 2008 la dna dr Irina Bucur ce îmi spune emoționată,draga mea e o boala foarte rară,mastocitoză,e vital să iei cromoglicat. Mă trimite la dl dr Horia Bumbea,diagnosticul se confirmă,nu fac însa mutațiile. Sunt primii doi medici,prima bază a rețelei. Am înteles repede că trebuie să lupt,să aduc cromoglicatul de sodiu în România,pentru că sigur mai sunt și alți bolnavi. Acela a fost momentul când am ințeles că boala îmi fusese dată să îi ajut pe ceilalți. Se pun bazele celeilalte echipe,oficiale, Prof univ Dorel Sandesc, îngerul nostru pazitor și Raed Arafat. În 2010 urmează să aduc pe lume pe fiul meu,dar ,din păcate,medicul meu genial și bun era în concediu și ceilalți nu știau nimic de boala mea. Trecuseră doar 29 de saptămâni trăite numai cu perfuzii. Au urmat 117 ore de travaliu. I- am căzut în genunchi anestezistului care m- a împins cu piciorul,că mastocitoza oricum mă va ucide. Am urcat de 11 ori cele 14 etaje,am făcut presopunctură până când dinții metalici ai piptenului mi- au străpuns palmele și a curs sânge,doar să am dilatație. Și atunci mastocitoza și-a adus aminte de mine, flushing, șoc anafilactic de la traumatism. Am leșinat de 5 ori de durere. Anestezistul urla la mine că mă transferă la Giulești. Am refuzat. M- am prins cu mâinile de pat și m -am rugat cu voce tare până am leșinat. Dacă aș fi acceptat transferul,când maternitatea a luat foc, baiețelul meu ar fi fost acolo. A doua zi dna dr anestezist Dana Bandrabur împreuna cu dr Gheorghe Constantinescu au făcut cezariană de urgență. Era 4 august,pe 9 august m am trezit. De la mastocitoză nu am putut face calmante,am mușcat pereții la.propriu, mi- am sfâșiat hainele,durerea a fost atroce. Atunci am zis că trebuie să fac cunoscută mastocitoza,că nimeni să nu mai aibă experiența mea. Urmează confirmarea mutației C Kit D 816 V, a cromozomului 4, mutația clasiăa pentru mastocitoză. Am și toate submutațiile posibile,am o formă rară a unei boli rare. Reiau lupta, găsesc o nouă conducere la Unifarm,un nou om în echipa de aur, Ionel Adrian,președintele Unifarm. În doar 3 ani reușesc să intru în contact cu aproape toți pacienții, stabilesc legături între doctori. Ni se alatură Adriana Diaconeasa, Monica Darmanescu, doamna conf Sabina Zurac, Violeta Perlea, Anca Bojan, Cristina Vlaicu, Oana Clatici, Poliana Leru, Mihaela Zlei.Echipa ministerială se întărește cu Mihaela Bardoș si dna prof univ Maria Puiu,un om senzațional, și dl prof univ Șerban Bubenek,un om excepțional. Lupta mea cu boala are drept fir magic donațiile de cromoglicat în valoare de 18000 de euro, constituirea unei rețele funcționale de doctori, a unei comisii de mastocitoză și aducerea în România a cromoglicatului de sodiu,pe care toți bolnavii și- l pot achiziționa. Vocea mastocitozei s- a făcut auzită în peste 30 de apariții în presă pe care le am inițiat și cel mai important sprijin este ANBR ,Dorica Dan. Dacă aș fi cunoscut- o din 1996, ar fi fost altfel totul. Am învățat limba germană pentru a putea fi permanent în legatură cu specialiștii germani,printre cei mai buni din lume.Boala m- a făcut mai puternică, m- a ajutat să îi ajut pe cei asemenea mie. Boala nu este o alegere, viața este un drept,împreuna putem învinge.!
Asociatia Suport Mastocitoza Romania, pe care o conduc, a devenit vocea bolnavilor de mastocitoza pe plan international, este memebra a EURORDIS, The Mastocytosis Society, moderator european al Forumurilor Rare Connect EURORDIS.
Am primit drept de copyright pentru cele mai importante documente internationale din lume: Protocolul de Urgenta, Ghidul International de Mastocitoza, Brosura de mastocitoza, Carnetul international.
Practic reprezentam Romania la cel mai inalt nivel cu putinta.
In cele cateva luni, ASMR a sustinut prelegeri la Congresul de medicina-expertiza medicala, Conferinta medicala-ORL, Congresul international al Univeristatii Titu Maiorescu-sectiunea juridica, lucrare care a fost tradusa in engleza si a devenit punct de referinta pentru reglementarea includerii pe lista a medicamentelor pentru bolile rare.
De asemenea, ASMR a avut onoarea de a recomanda includerea in Reteaua internationala de boli rare a 8 mari specialisti romani, ASMR fiind recomandata de 8 mari personalitati:ministrii, profesori si conferentiari universitari.
Avem peste 30 de aparitii media, o emisiune TV sustinuta in intregime.
Lupta pentru cromoglicat , medicamentul vital,se pare ca are sorti de izbanda.
Mai mult decat atat, am repornit, dupa 22 de ani, producerea cremei de cromoglicat in Romania si am sustinut financiar primele 100 de doze, pe care le vom dona.
http://www.brasovtv.com/index.php/video/brasovul-actual/2872-nidelea-vaia
Asociatia suport mastocitoza romania 