„Anunțul privind Ziua Națională de Luptă Împotriva Mastocitozei a fost făcut în aceeași zi în care Nicoleta Vaia a participat la o întâlnire cu autoritățile, care face parte din seria de discuții pe care premierul Viorica Dăncilă le-a inițiat cu reprezentanții organizațiilor de pacienți. Principala problemă expusă cu această ocazie a fost cea a cromoglicatului de sodiu, un medicament vital pentru pacienții cu mastocitoză, care nu este însă accesibil pe piața românească, deși este mai ieftin și mai eficient decât tratamentul pe care îl primesc în prezent.„Discuțiile s-au mai focusat și asupra aprobării Centrului Național de Boli Rare Hematologice la Spitalul Universitar și a consolidării proiectelor europene pe care Centrul European de Excelență in Mastocitoză România le desfășoară împreună cu asociația Suport Mastocitoza România.
Am motive să fiu optimistă cu privire la răspunsul pe care îl vom primi. Am avut sprijinul real al domnului ministru al finanțelor, Eugen Teodorovici, al domnului secretar de stat Cristian Grasu și al domnului Mihai Tomescu. Doamna premier ne-a asigurat de sprijinul dumneaei, atmosfera generală fiind una de empatie, de susținere, de deschidere”, a declarat Nicoleta Vaia la finalul întâlnirii de la palatul Victoria.”
Asociatia Suport Mastocitoza Romania, în urma consultării pacienților cu mastocitoză, informeaza ca data de 25 martie a fost aleasa de acestia drept Zi Nationala de Lupta Împotriva Mastocitozei.
Nicoleta Vaia, presedinta Asociatiei Suport Mastocitoza Romania, ne-a declarant că: ” Spitalul Universitar de Urgență București- Municipal, Centrul European de Excelență în Mastocitoză si Asociația Suport Mastocitoza România vor organiza prima Conferință Natională de Mastocitoză a cărei temă va fi : ”Mastocitoza – boala rara cu abordare multidisciplinara” în data de 30 martie 2018, în Amfiteatrul Mare din cadrul SUUB , intre orele 14.30-20.00”.
Conferinta de presa va fi organizată în data de 30 martie 2018 in Amfiteatrul mare de la SUUB in intervalul orar 14:30 – 15:30 si vor participa la aceasta:
– Dna Manager SUUB Sef de lucrari Dr. Adriana Nica
– Dl Secretar de stat din Ministerul Sanatatii Cristian Grasu
– Un reprezentant MS
– Prof. Dr. Ana-Maria Vladareanu
– Conf. Univ. Dr. Horia Bumbea
– Asociatia Suport Mastocitoza Romania , prin presedinta Nicoleta Vaia
Conferința de presă va fi urmată de o sesine de comunicări științifice susținute în intervalul orar 16:00 – 20:00 de către medicii membrii ai retelei de Mastocitoza:
Dna Secretar de Stat dr Cora Pop
Dl Conf. Univ. Dr. Horia Bumbea – diagnostic citometrie, biologie moleculara
Dna. Prof. univ. Dr.Ana-Maria Vladareanu – Hematologie
Dna dr. Anca Colita – Pediatrie, Hematologie
Dna dr Camelia Dobrea – Anatomie patologica
Dna dr Oana Clatici – Dermatologie
Dna dr Poliana Leru – Alergologie
Dna dr Camelia Berghea alergologie
Dna dr Adriana Diaconeasa
Dna dr Cristina Vlaicu
Dna secretar de Stat dr Cora Pop
Dl dr Lucian Negreanu endoscopie
De asemenea, vor fi organizate work shopuri cu pacienții cu mastocitoză. Conferinta este in curs de acreditare pentru credite EMC privind specializările: ATI, hematologie, pediatrie, dermatologie, alergologie, gastroenerologie.
http://gov.ro/…/intalnirea-premierului-viorica-dancila-cu-r…
https://www.agerpres.ro/…/…/comunicat-de-presa-guvern–68737
http://www.medicalmanager.ro/pe-25-martie-va-fi-marcata-zi…/
http://sanatateabuzoiana.ro/data-de-25-martie-a-fost-decla…/
https://b1.ro/…/viorica-dancila-s-a-intalnit-cu-asociatia-m…
https://www.stiripesurse.ro/viorica-dancila-consultarile-cu…
http://www.bursa.ro/viorica-dancila-consultarile-ne-ajuta-s…
http://estv.ro/dancila-intalnire-cu-reprezentantii-asociat…/
https://ziarmedical.ro/…/premierul-s-intalnit-cu-reprezent…/
https://www.agerpres.ro/…/…/comunicat-de-presa-guvern–68737
http://www.ziarelive.ro/…/viorica-dancila-consultarile-cu-d…
http://pescurt.ro/…/consultarile-ne-ajuta-sa-intelegem-difi…
Asociatia suport mastocitoza romania 