ZIUA MONDIALĂ A BOLILOR RARE – 1

Maine voi susține prelegerea: Registrul multicentric al pacienților cu mastocitoza.

În Asia bolile rare se numesc netratabile, în UE si America se numesc rare, cu o incidenta de 5:10000.
În România, cu cat incidenta e mai mică, sansele să mori cresc spre certitudine. Doar 3 oameni din 1.250.000 pot face mastocitoza, de aceea noi nici nu contam, nu existam, de aceea suntem dați morții.

Centrul European de Excelenta in Mastocitoza de la București este rodul eforturilor Asociației Suport Mastocitoza România, mai avem proiecte importante realizate, dar lipsa Medicamentului vital, cromoglicatul, de 3391 de zile ne omoară!