Asociația Suport Mastocitoza România a avut onoarea de a participa la Conferința Națională a Bolilor Rare organizată de Alianța Națională a Bolilor Rare în perioada 28 februarie – 1 martie 2018.
„Registrul multicentric al pacienților cu mastocitoza” a fost co prezentat de dl conf univ Dr Horia Bumbea, cel mai bun specialist din România în mastocitoza si de Nicoleta Vaia, președinta Asociației Suport Mastocitoza România.
Prezentarea a pus accentul pe rolul si importanta registrului pentru bolile rare, tratamentul inovativ si prognosticul acestora. Suntem onorați să putem colabora la acest proiect international. Emoțiile au fost uriașe,dar benefice.
A doua prezentare a fost susținută de Nicoleta Vaia: „Mastocitoza- lupta cu imposibilul”, alături de încă două povești de viață ale pacienților cu boli rare, celelalte două au fost despre fenilcetonurie-Lacramioara Vinter, respectiv voluntariatul lui Codrin de la Oameni mici. Vocea noastră a fost auzită că o voce pertinentă, puternică și eficientă!
Asociatia suport mastocitoza romania 