Pentru prima dată în lume se sărbătorește această zi în 20 octombrie, pentru a conștientiza că la nivel mondial există cca 50.000 de oameni cu această boala.
Mastocitoza este o boala fff rara, oncologica, hematologica, care are cod OMS C 77( tumori maligne), în România codul este C 96, iar codul CNAS.este 858.
Dl conf univ Dr Horia Bumbea, dnele Dr Poliana Leru, Dr Oana Clatici si Dr Delia Soare au fost alaturi de pacienții cu mastocitoza la seminarul :” Ghidul National de Mastocitoza” organizat de Asociația Suport Mastocitoza România la SUUB Municipal București astazi.
Discuțiile s-au focusat în jurul Ghidului,dar au atins si puncte importante precum: Registrul Intetnational ECNM al Pacienților cu Mastocitoza care există deja si la care România este în top 10 în ceea ce privește înregistrarea pacienților în registru.
S a observat necesitatea unui registru national cu multiple interfețe si a unui site, Asociația Suport Mastocitoza România oferindu- se să susțină financiar ambele proiecte.
Au fost prezentate ultimele noutăți de la Congresul de Mastocitoza de la Salerno precum și noile criterii de încadrare a Sindromului de Activare Mastocitara.
În decembrie vom avea o nouă conferința pe care o vom anunța în câteva zile.
Le mulțumim tuturor participanților!
Asociatia suport mastocitoza romania 