DREPT LA REPLICA
Asociatia Suport Mastocitoza Romania, membra in Comisia pentru analizarea condițiilor de utilizare a canabisului medicinal ca terapie adjuvantă în bolile cronice și boli rare, solicita dreptul la replica referitor la articolulpublicat in ziarul LIbertatea despre legalizarea canabisului.
Constatam cu stupoare ca articolul prezinta in mod fals si fara legatura cu continutul real al discutiilor, informatii despre intalnirea de marti, 19 martie, pentru legalizarea canabisului, intalnire care a avut loc la Ministerul Sanatatii.
Singurul scop al articolului este sa vorbeasca despre prezenta reperezentantilor firmei Kidmat Eden Medical, firma care produce si comercializeaza produse pe baza de canabis, sugerand ca ar exista un interes direct al firmei, interes sustinut de guvernul actual. In continuarea articolului se face referire la canabilul recreational, drogul adica.
Ca participanta la discutii tin sa precizez ca niciodata nu a fost adus in discutie legalizarea canabisului recreational, asa cum niciodata reprezentantii firmei Kidmat Eden Medical nu au vorbit altceva decat despre cercetarea medicala privind canabisul.
Articolul nu mentioneaza deloc temele reale ale discutiei, teme pe care le redam mai jos.
”Asociatia Suport Mastocitoza Romania, prin presedinta Nicoleta Vaia, a participat la prima intalnire a grupului de lucru organizat la Ministerul Sanatatii in vederea legalizarii canabisului medicinal si a decontarii acestuia. La discutii au luat parte dl Secretar de Stat Octavian Alexandrescu, reprezentanti ai ministerului sanatatii si ai ANMd, Asociatia Dravet condusa de dna Adele Chirica, Asociatia Suport Mastocitoza Romania prin Nicoleta Vaia, dl dr Costin Militaru, sustinator al acestui proiect.
Discursul tuturor s-a focusat pe beneficiile tratamentului cu canabis medicinal in epilepsiile rare, cum este sindromul Dravet, dar si in terapiile bolnavilor cronici, cu afectiuni oncologice sau cu alte patologii pentru care tratamentul cu canabis medicinal este benefic.
A fost subliniat pericolul pe care il reprezinta uleiurile de diferite concentratii de CBD de pe piata, din cauza continutului de impuritati si a lipsei controlului asupra compozitiei reale a acestora.
De asemenea, s-a facut distinctia intre CBD si THC.
Prioritara este infiintarea unei Agentii Nationale a Canabisului care sa gestioneze per pacient administrarea de canabis medicinal cu CBD/THC.
Este de mentionat ca Sativexul are deja autorizatie de punere pe piata ( APP) in Germania, iar Epidiolexul in SUA, fiind aprobat de FDA si urmand sa primeasca aprobarea EMA.
In cazul mastocitozei, a bolilor oncologice, inclusiv in cancerele aflate in faza terminala si al altor patologii pentru care este indicat, exceptand epilepsiile pentru care este indicatie in rcp, canabisul medicinal se administreaza doar off label. In acest moment proiectul ordinului privind decontarea medicatiei off label este blocat, in urma solicitarii procedurii ordinare a grupului de lucru, de catre un ONG.
Este un demers salutar, care aliniaza Romania la practica medicala internationala al carei scop este deminitatea si calitatea vietii bolnavului.
Speram asadar intr-un demers complementar si eficient: infiintarea Agentiei Nationale a Canabisului si decontarea medicatiei off label, demers in care bolnavii vor fi marii invingatori.”
De asemenea, tin sa precizez ca in absolut toate grupurile de lucru care au ca subiect medicamentele, terapiile inovatoare, sanatatea in general sunt prezenti reprezentanti ai firmelor de medicamente, a caror prezenta este este absolut necesara, asa cum la grupurile de lucru a caror tema este fiscalitatea sunt prezente firme, reprezentanti ai patronatelor.
Ca atare, va rog sa redati continutul real al discutiilor si sa prezentati situatia asa cum a fost ea de fapt, tinand cont de prevederile legale in vigoare, care nu interzic prezenta reprezentantilor pharma in grupurile de lucru din ministerul sanatatii.
Asociatia suport mastocitoza romania 