ZIUA NATIONALA DE LUPTA IMPOTRIVA MASTOCITOZEI
4474 de zile fara cromoglicat
De 13 ani tin locul statului pentru cei 120 de pacienti cu mastocitoza din Romania, o boala oncologica, hematologica foarte rara.Jumatate dintre noi sunt copii, in aceasta pandemie 28 am trecut cu brio lupta cu COVID datorita exclusiv tratamentului cu cromoglicat.Cromoglicatul este prea ieftin pentru autoritati, de 13 ani refuza sa ne acorde un drept constitutional: dreptul la sanatate. In 2020 numai am achizitionat cromoglicat de peste 125000 de lei cu campanii de foundraising desfasurate in retelele de socializare, iar in 2021 am achitat deja cromoglicat in valoare de 75000 de lei.Ce face cromoglicatul?Stabilizeaza mastocitele purtatoare ale informatiei oncologice si nu mai degranulam, adica nu mai ajungem de multe ori la soc anafilactic daca e frig, cald, daca ne lovim, daca mancam ceva care are E uri, daca suntem stresati, daca facem efort fizic sau daca pur si simplu ne strang hainele. Pustulele copiilor nu mai sangereaza.Adica ducem o viata cat mai aproape de normalitate.Tratamentul pe un an pentru toti costa 50000 de euro, bani pe care nu ii avem.Decalogul unghiului mort- situatia juridica a cromoglicatului in Romania1. Romania este singura tara din UE si printre putinele din lume care nu are legislatia privind administrarea si decontarea medicamentelor in afara indicatiilor de pe prospect, adica off label, respectiv a acelora care nu au nici APP ,sau RCP, nici studii clinice, adica compassionate use. 2. Exista o categorie de bolnavi cu boli rare si foarte rare al caror tratament include molecule off label sau compassionate use, ele nu sunt normate in Romania, ei nu exista pentru sistemul de sanatate, CNAS /MS nu numai ca nu le deconteaza nimic, dar nici macar nu recunosc patologiile respective in Legea 720/2007 sau in programele naționale-PN.3. Exista medicamente care nu se comercializează, ele se administreaza doar in PN, doar pentru patologia din PN. Este imposibila decontarea lor pentru alte patologii. 4. Mastocitoza este doar una dintre patologiile f rare pentru care producatorul nu cere sa intre pe piata, deci nu obține APP, iar medicamentul, cromoglicat, se da off label, cu doua exceptii, Spania si UK unde are indicatie in prospect, RCP. Cromoglicatul valoreaza 50.000 de euro pe an pentru toti cei 121 de bolnavi de mastocitoza. 5. Alaturi de mastocitoza, in situatia asta se mai afla cateva boli rare, dar cu molecule de milioane de euro pe luna. Daca se elaboreaza un ordin care sa permita decontarea cromoglicatului, atunci vor trebui decontate si aceste molecule de milioane de euro.6. Autorizatia de Nevoi Speciale, ANS , primita de cromoglicat a fost intotdeauna cu bani.7.Tot tratamentul contra coronavirusului se administrează off label si compassionate use si e decontat, una din molecule e doar in cadrul unui PN, dar e decontata off label in coronavirus. 8. Acelasi mecanism de decontare este necesar si in cazul cromoglicatului si al celorlalte molecule pentru boli f rare. 9.Rezolvarea situatiei cromoglicatului este obligatoriu legata de rezolvarea situatiei juridice a tuturor celor care se afla in locul nostru, al celor cu mastocitoza. Inseamna armonizarea legislației romanesti cu cea europeana.10. pentru a se evita primele 9 puncte, se poate deconta cromoglicatul prin reteta magistrala., dar si asta ne a fost respinsa pe 2 martie 2021.- a declarat Nicoleta Vaia, presedinta Asociatiei Suport Mastocitoza Romania
Asociatia suport mastocitoza romania 