DONATII in valoare de 125284 lei cu care s-au cumparat 80000 de capsule de cromoglicat care au fost donate tuturor bolnavilor de mastocitoza si MCAS din Romania.
31 ianuarie- 2 februarie 2020- participare in calitate de speaker la Conferinta Nationala de Medicina de Urgenta la Baia Mare, ocazie cu care a luat fiinta CENTRU DE MASTOCITOZA – BAIA MARE, filiala Centrului European de Excelenta in Mastocitoza Romania!
24 februarie 2020- a 83 a audienta la ministerul sanatatii, cu dl ministru Victor Costache
18 martie 2020 DONATIE ALCOOL SANITAR!
Asociația Suport Mastocitoza Romania a primit o donatie de 54 de sticle de alcool sanitar de 1 litru, de la un mare donator, care doreste sa ramana anonim.
Alcoolul era folosit in cadrul firmei, in procesul de productie si nu a fost achizitionat in aceste zile.
Asociația Suport Mastocitoza Romania o va distribui bolnavilor de mastocitoza din Romania.
13 mai 2020- Asociaţia Suport Mastocitoză România – măsuri urgente pentru pacientii cu mastocitoză după 15 mai
20 mai 2020- Asociația Suport Mastocitoza Romania a depus la Comisia pentru munca si protectie sociala din Camera Deputaților doua amendamente la art. 78 din Legea nr. 448/2006 privind protectia si promovarea drepturilor persoanelor cu dizabilitati.
Astfel, am solicitat ca toate institutiile si autoritatile publice sa elaboreze si implementeze un management al riscurilor in ceea ce priveste persoanele cu dizabilitati din cadrul acestora, precum si elaborarea si implementarea unor proceduri de sistem care previna, solutioneze si sa amendeze orice proces de mobbing care are drept tinta persoanele cu dizabilitati din instituțiile si autoritatile publice .
De asemenea, a propus ca persoanele cu dizabilitati din instituțiile si autoritatile publice sa nu faca obiectul demiterii prin reaorganizarea institutiilor sau restrangerea de posturi, daca numarul persoanelor cu dizabilitati este sub procentul obligatoriu de 4%.
3 iulie 2020- Asociația Suport Mastocitoza Romania a depus astazi la Comisia de Munca din Camera Deputaților un proiect de modificare si completare a art. 24 din OG nr.6/2007, solicitand includerea unui nou paragraf care sa prevada dreptul la concediu de odihna suplimentar pentru functionarii publici cu dizabilitati.
Precizam ca de acest drept beneficiaza toti angajatii cu dizabilitati, altii decat functionarii publici, potrivit art. 147 din Legea nr. 53/2003 privind Codul Muncii.
Campanie umanitara pentru cromoglicat- https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=10224357307790459&id=1537841324
20 octombrie 2020- Ziua internationala de constientizare a mastocitozei si a bolilor mastocitare- 20 octombrie
Asociatia Suport Mastocitoza Romania va organiza online Conferinta Nationala dedicate Zilei internationale de constientizare a mastocitozei si a bolilor mastocitare, in data de 20 octombrie, orele 18.00-19.30.
Vor conferentia: prof. univ. dr. Dorel Sandesc- președintele Comisiei de Anestezie-Terapie Intensivă din Ministerul Sănătății și vicepreședintele Societății Române de ATI,, prof. Univ. Dr. Ana Maria Vladareanu, Conf. Univ. Dr. Horia Bumbea- coordonatorul Centrului European de Excelenta in Mastocitoza Romania, Conf. Univ. Dr. Anca Colita- directorul medical al Spitalului Fundeni, dr. Poliana Leru, Dr. Camelia Berghea, dr. Cristian Grasu, dr. Oana Clatici, dr. Barsan Violeta Malina, dna Dorica Dan- presedinta ANBR si Nicoleta Vaia- presedinta Asociatiei Suport Mastocitoza Romania.
Tema centrala a conferintei este solidaritatea medicilor cu pacientii, nimeni nu este singur. Subiectele abordate vor fi: molecule innovative in mastocitoza sistemica, mastocitoza pediatrica, MCAS, vaccinarea sigura in mastocitoza, primul ajutor in degranulari masive, noul ghid international de mastocitoza, preventive in mastocitoza in contextual COVID, criteriile de incadrare in grad de handicap si mastocitoza.
22 dec 2020- DONATIE de vitamina D 3!
Ii multumim Asociatiei Romane pentru Educatie in Alergii pentru darul de Craciun oferit copiilor cu mastocitoza si MCAS din Romania!
100 de flacoane cu vitamina D 3 de la Secom vor poosi la copiii cu mastocitoza si MCAS, copiii care au valori scazute de vitamina D, din cauza bolii.
23 decembrie 2020- Vacinarea anti COVID in cazul pacientilor cu mastocitoza si MCAS- publicarea ghidului international.
PRESA
Asociatia suport mastocitoza romania 