AVEM NEVOIE DE 2%!

AVEM NEVOIE DE 2%! Fara voi nu am fi reușit! Completați formularul 230 si trimiteți-l la adresa nike974@gmail.com pana pe 13 martie 2019 si 178 de oameni vor avea acces la analize vitale și crema cu cromoglicat, la achiziționarea de cromoglicat vital. Va mulțumim! BILANT 2018 https://www.agerpres.ro/…/bilantul-asociatiei-suport-mastoc… Asociatia Suport Mastocitoza Romania a fost alături de … Citește în continuare AVEM NEVOIE DE 2%!

(IN)UTILITATEA DIETEI FARA HISTAMINA

HIT și MCAD/mastocitoza Ca parte a seriei Q & A privind histamina, Dr. Joneja a fost întrebata care diferența între intoleranța la histamină- HIT și MCAS sau mastocitoza) și dacă o dietă fără histamină ar putea ajuta. Dr. Janice Joneja Întrebare: Poți să mă ajuți să înțeleg diferența dintre intoleranța la histamină și MCAD/mastocitoza? Simptomele … Citește în continuare (IN)UTILITATEA DIETEI FARA HISTAMINA

SITUATII DE URGENTA IN BOLILE RARE HEMATOLOGICE (MASTOCITOZA)

Avem onoarea de a-i avea ca speakeri pe cei mai avizați specialiști în gestionarea situațiilor de urgență în bolile rare hematologice- mastocitoza, situații în care viața pacientului este în mâinile medicului. -Dl Secretar de Stat dr Cristian Vasile Grasu, cu 30 de ani experienta in meficina de urgenta, - dl conf univ Dr Horia Bumbea, coordonatorul … Citește în continuare SITUATII DE URGENTA IN BOLILE RARE HEMATOLOGICE (MASTOCITOZA)

Ziua Internațională a Mastocitozei si a Bolilor Mastocitare – 20 octombrie

Pentru prima dată în lume se sărbătorește această zi în 20 octombrie, pentru a conștientiza că la nivel mondial există cca 50.000 de oameni cu această boala. Mastocitoza este o boala fff rara, oncologica, hematologica, care are cod OMS C 77( tumori maligne), în România codul este C 96, iar codul CNAS.este 858. Dl conf … Citește în continuare Ziua Internațională a Mastocitozei si a Bolilor Mastocitare – 20 octombrie

Asociatia Suport Mastocitoza – ani de lupta pentru promovarea legislatiei offlabel

Asociatia Suport Mastocitoza Romania  saluta publicarea pe site ul Minsiterului Sanatatii a proiectului de act normativ care va permite accesul bolnavilor la tratamentul off label, adica la medicamente care nu au indicatie in prospect pentru afectiunea respectiva, nu se afla in lista medicamentelor compensate si nu au autorizatie de punere pe piata, dar  care si-au dovedit eficienta … Citește în continuare Asociatia Suport Mastocitoza – ani de lupta pentru promovarea legislatiei offlabel

APARITII MEDIA OFF LABEL

Acestea sunt o parte din aparițiile mass media pentru a susține proiectul de act normativ off label http://www.staiconectat.ro/asociatia-suport-mastocitoza-ro…/ http://www.jurnal-social.ro/nicoleta-vaia-dupa-10-ani-de-l…/ http://www.ms.ro/…/upl…/2016/11/Minuta-18-noiembrie-2016.pdf http://www.bolirareromania.ro/…/17%20Nicoleta%20Vaia%2C%20A… https://www.agerpres.ro/…/comunicat-asociatia-suport-mastoc… http://www.gds.ro/…/bolnavii-de-mastocitoza,-lasati-voia-s…/ https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=278648545808146&id=273614646311536 https://colegiulpacientilor.org/…/asociatia-suport-mastoci…/ http://www.jurnal-social.ro/anmdm-a-dat-aviz-negativ-intra…/ https://mastocitoza.ro/…/3312-zile-fara-cromoglicat-de-sodi…/ https://jurnalul.antena3.ro/…/agentia-medicamentului-reclam… https://www.simonatache.ro/…/solutia-pentru-lipsa-medicame…/ http://www.srgm.ro/upload/content/RJRD_2017_siplement_2.pdf https://www.agerpres.ro/…/nicoleta-vaia-lupta-pentru-viata-… https://www.libertatea.ro/…/povestea-mamei-care-a-stat-117-… http://sanatateabuzoiana.ro/data-de-25-martie-a-fost-decla…/ https://youtu.be/akO1FSNfAt4 https://m.facebook.com/story.php… https://www.eurordis.org/tv?vId=1830&cId=0&wId=31 https://www.agerpres.ro/…/10-ani-fara-cromoglicat-in-mastoc… https://www.agerpres.ro/…/conferinta-nationala-de-mastocito… http://www.suub.ro/…/suub-a-infiintat-registrul-bolnavilor…/ http://sanatateabuzoiana.ro/ministrul-sanatatii-promite-i…/… http://www.monitoruloficial.ro/emonitornew/emonviewmof.php… https://ziarulsanatatea.ro/…/peste-un-milion-de-pacienti-c…/ https://www.agerpres.ro/…/asociatia-suport-mastocitoza-roma… https://www.agerpres.ro/…/asociatia-suport-mastocitoza-roma… https://www.agerpres.ro/…/asociatia-suport-mastocitoza-roma… https://www.agerpres.ro/…/romania-are-centru-european-de-ex… https://www.agerpres.ro/…/comunicat-asociatia-mastocitoza-r… https://www.agerpres.ro/…/comunicat-de-presa-asociatia-supo… http://www.jurnal-social.ro/asociatia-suport-mastocitoza-r…/ http://www.sanatateabuzoiana.ro/protocolul-de-urgenta-in-…/… http://www.medicalmanager.ro/asociatia-suport-mastocitoza-…/ https://www.agerpres.ro/…/comunicat-de-presa-asociatia-supo… Interviu in emisiunea … Citește în continuare APARITII MEDIA OFF LABEL

MOBBINGUL IN BOLILE RARE – MASTOCITOZA

Asociația Suport Mastocitoza România a realizat primul studiu despre mobbing ( hartuirea psihologica) asupra celor care au o mastocitoza, hartuirea fiind cauzată exclusiv din cauza bolii. Unii dintre respondenți au fost atât de traumatizati încât mi au răspuns pe mail (11) sau chat (15) ori wathapp (12), neparticipand la sondajul public. 138 de respondenți, 117 au … Citește în continuare MOBBINGUL IN BOLILE RARE – MASTOCITOZA

Degranularea mastocitara și triggerii

Mastocitele pot fi activate de factori multipli pentru a elibera mediatorii . Vă rugăm să rețineți că orice pacient cu o boala mastocitara poate reacționa potențial la orice trigger și triggerii se pot schimba pe parcursul bolii. În plus, pacienții pot prezenta reacții la aproape orice medicament, inclusiv medicamente pe care le-au tolerat anterior. Reacțiile … Citește în continuare Degranularea mastocitara și triggerii