News

Pentru prima dată în lume se sărbătorește această zi în 20 octombrie, pentru a conștientiza că la nivel mondial există cca 50.000 de oameni cu această boala. Mastocitoza este o boala fff rara, oncologica, hematologica, care are cod OMS C 77( tumori maligne), în România codul este C 96, iar codul CNAS.este 858. Dl conf … Citește în continuare Ziua Internațională a Mastocitozei si a Bolilor Mastocitare – 20 octombrie

Asociatia Suport Mastocitoza Romania  saluta publicarea pe site ul Minsiterului Sanatatii a proiectului de act normativ care va permite accesul bolnavilor la tratamentul off label, adica la medicamente care nu au indicatie in prospect pentru afectiunea respectiva, nu se afla in lista medicamentelor compensate si nu au autorizatie de punere pe piata, dar  care si-au dovedit eficienta … Citește în continuare Asociatia Suport Mastocitoza – ani de lupta pentru promovarea legislatiei offlabel

Acestea sunt o parte din aparițiile mass media pentru a susține proiectul de act normativ off label http://www.staiconectat.ro/asociatia-suport-mastocitoza-ro…/ http://www.jurnal-social.ro/nicoleta-vaia-dupa-10-ani-de-l…/ http://www.ms.ro/…/upl…/2016/11/Minuta-18-noiembrie-2016.pdf http://www.bolirareromania.ro/…/17%20Nicoleta%20Vaia%2C%20A… https://www.agerpres.ro/…/comunicat-asociatia-suport-mastoc… http://www.gds.ro/…/bolnavii-de-mastocitoza,-lasati-voia-s…/ https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=278648545808146&id=273614646311536 https://colegiulpacientilor.org/…/asociatia-suport-mastoci…/ http://www.jurnal-social.ro/anmdm-a-dat-aviz-negativ-intra…/ https://mastocitoza.ro/…/3312-zile-fara-cromoglicat-de-sodi…/ https://jurnalul.antena3.ro/…/agentia-medicamentului-reclam… https://www.simonatache.ro/…/solutia-pentru-lipsa-medicame…/ http://www.srgm.ro/upload/content/RJRD_2017_siplement_2.pdf https://www.agerpres.ro/…/nicoleta-vaia-lupta-pentru-viata-… https://www.libertatea.ro/…/povestea-mamei-care-a-stat-117-… http://sanatateabuzoiana.ro/data-de-25-martie-a-fost-decla…/ https://youtu.be/akO1FSNfAt4 https://m.facebook.com/story.php… https://www.eurordis.org/tv?vId=1830&cId=0&wId=31 https://www.agerpres.ro/…/10-ani-fara-cromoglicat-in-mastoc… https://www.agerpres.ro/…/conferinta-nationala-de-mastocito… http://www.suub.ro/…/suub-a-infiintat-registrul-bolnavilor…/ http://sanatateabuzoiana.ro/ministrul-sanatatii-promite-i…/… http://www.monitoruloficial.ro/emonitornew/emonviewmof.php… https://ziarulsanatatea.ro/…/peste-un-milion-de-pacienti-c…/ https://www.agerpres.ro/…/asociatia-suport-mastocitoza-roma… https://www.agerpres.ro/…/asociatia-suport-mastocitoza-roma… https://www.agerpres.ro/…/asociatia-suport-mastocitoza-roma… https://www.agerpres.ro/…/romania-are-centru-european-de-ex… https://www.agerpres.ro/…/comunicat-asociatia-mastocitoza-r… https://www.agerpres.ro/…/comunicat-de-presa-asociatia-supo… http://www.jurnal-social.ro/asociatia-suport-mastocitoza-r…/ http://www.sanatateabuzoiana.ro/protocolul-de-urgenta-in-…/… http://www.medicalmanager.ro/asociatia-suport-mastocitoza-…/ https://www.agerpres.ro/…/comunicat-de-presa-asociatia-supo… Interviu in emisiunea … Citește în continuare APARITII MEDIA OFF LABEL

Asociația Suport Mastocitoza România a realizat primul studiu despre mobbing ( hartuirea psihologica) asupra celor care au o mastocitoza, hartuirea fiind cauzată exclusiv din cauza bolii. Unii dintre respondenți au fost atât de traumatizati încât mi au răspuns pe mail (11) sau chat (15) ori wathapp (12), neparticipand la sondajul public. 138 de respondenți, 117 au … Citește în continuare MOBBINGUL IN BOLILE RARE – MASTOCITOZA

Mastocitoza este incadrata în grupul bolilor neoplazice, C 77 , neoplasme maligne. În România Mastocitoza sistemică are încadrarea C 96, tumori maligne.

Mastocitele pot fi activate de factori multipli pentru a elibera mediatorii . Vă rugăm să rețineți că orice pacient cu o boala mastocitara poate reacționa potențial la orice trigger și triggerii se pot schimba pe parcursul bolii. În plus, pacienții pot prezenta reacții la aproape orice medicament, inclusiv medicamente pe care le-au tolerat anterior. Reacțiile … Citește în continuare Degranularea mastocitara și triggerii

Asociația Suport Mastocitoza România va roagă să scrieți aici sau să trimiteți la nike974@gmail.com ce înseamnă pentru voi,cei cu boli rare, o zi la job. Cata empatie sau câte piedici aveți, daca sunteți supuși unor discriminari cauzate de boala voastră. Cele mai interesante povesti se vor reuni într un material intitulat: Amur AMUR, e un … Citește în continuare INVITATIE – AMUR

Asociatia Suport Mastocitoza Romania se opune distrugerii sectiei de alergologie de la Spitalul Colentina, sectie care este membru al Centrului European de Excelenta in Mastocitoza din Romania. In mod nejustificat, desi se deruleaza proiecte de cercetare europene importante, din cele 6 paturi pe care le-a avut initial, acum sectia de alergologie mai are unul singur … Citește în continuare SALVATI SECTIA DE ALERGOLOGIE A SPITALULUI COLENTINA!

În ultima vreme am primit o mulțime de mesaje referitoare la HIT. Cu surprindere am constatat diagnosticul pus după o simplă analiza a DAO, făcută uneori la laboratoare neacreditate RENAR,nerecunoscute international. Șocant este ca diagnosticul este pus unor copii de 7-8 luni sau până în 3 ani,fara respectarea protocolului de diagnosticare,imposibila de altfel la această … Citește în continuare Intoleranta la Histamina/Histaminonza – diagnosticare corecta