Asociaţia Suport Mastocitoză România a început o fructoasă colaborare în urma cu un an cu Grupul Voluntarilor Albă ca Zăpada BCR, având în Laura Constanţa Ghioc un om de mare angajament sufletesc, un sprijin real în achiziţionarea cromoglicatului vital pentru copiii cu mastocitoză. Aceşti voluntari au ‘înfiat’ virtual un grup de copii cu mastocitoză cărora le donează sumele necesare achiziţionării fie a cromoglicatului fie a cremei cuc romoglicat.
Zilele acestea, Grupul Voluntarilor Albă ca Zăpada BCR, coordonat admirabil de către Laura Constanţa Ghioc, a donat suma necesară efectuării a 15 triptaze de către copiii cu mastocitoză. Triptaza este o analiză esenţială, obligatorie, care arată cât a progresat sau a regresat boala. Ca şi tratamentul cu cromoglicat, nici ea nu este decontată de CNAS. Unii copii nu şi-au putut permite să facă această analiză care impune şi tratamentul cu cromoglicat, de câţiva ani.
Copiii cu mastocitoză, o boală rară, hematologică, oncologică sunt vulnerabili din cauza imposibilităţii accesului la tratamentul cu cromoglicat şi la analizele decontate în oricare altă boală de acest gen.
Agenţia Naţională a Medicamentului (ANMd) refuză de ani de zile să găsească o soluţie, alta decât ca producătorul să ceară introducerea pe piaţă a cromoglicatului, lucru imposibil pentru cca 100 de pacienţi, dar care implică lipsa oricărui efort din partea funcţionarilor. Off label sau indicaţia de pe prospect, RPC, sunt două modalităţi legale de includere pe listă, nu cum fals susţine ANMd ul, ca Directiva 89/1988 condiţionează intrarea unui medicament în listă în max 180 de zile, doar dacă are Autorizaţie de Punere pe Piaţă (APP). Directiva impune termenul, nu şi modalitatea. Nu prezentam interes comercial, dar nici simulacrul de Autorizaţie de Nevoi Speciale (ANS)- situaţie gravă, nevoie imperioasă de medicament, dar doar contracost-nu este soluţia, pentru că încalcă directivele în domeniu.
Asociaţia Suport Mastocitoză România suplineşte de ani de zile ceea ce ANMd-ul ar fi trebuit să facă, valoarea tratamentului cu cromoglicat pe un an, pentru toţi este de 50000 de euro, dar ANMd nu a găsit soluţia pe care nici măcar nu a căutat-o. Ni se oferă citostatice de 1.400.000 de euro pe an, în schimb, inutile ineficiente, dar cu valoare comercială. Reamintim ANMd ului singura frază pe care trebuie să o reţină: indiferent de modalitatea aleasa, RPC, off label, toţi cetăţenii europeni cu mastocitoză au acces gratuit la cromoglicat.
Înclin să cred că nu e rea voinţă afirmaţia obsesivă a unor funcţionari că cromoglicatul de sodiu nu este inclus nicăieri în listă, poate că este o confuzie de termeni, nu-i nimic, cu toţii învăţăm permanent.
Asociaţia Suport Mastocitoză România, membră a EURORDIS şi a The Mastocytosis Society, moderator european al forumului de mastocitoză EURORDIS şi-a focusat permanent activităţile şi eforturile în vederea asigurării tratamentului vital cu cromoglicat de sodiu pentru toţi bolnavii de mastocitoză din România.
ASMR este – membra cu drepturi depline a : APCR, ANBR, COPAC.
După 20 de ani am reuşit să readucem cromoglicatul de sodiu în România, prin obţinerea unei Autorizaţii de Nevoi Speciale.
Până acum am distribuit donaţii în cromoglicat de sodiu care în valoare de 23000 de euro.
ASMR a reuşit repornirea producţiei de cremă cu cromoglicat pur în România, după 22 de ani de absenţă, primele donaţii de 250 de cutii fiind deja distribuită.
Asociaţia Suport Mastocitoză România a obţinut drept de copyrigth pentru carnetele de mastocitoză, traduse în şapte limbi străine, carnete pe care le-a distribuit tuturor bolnavilor de mastocitoză. Tot din grijă pentru bolnavi, ASMR a distribuit brăţări medicale ce au inscripţionate interdicţiile medicamentoase pe interior.
ASMR are drept de copyrigth pentru cele mai importante documente ale The Mastocytosis Society: Ghidul Internaţional de Mastocitoză, Protocolul de Urgenţă în mastocitoză, documente pe care le distribuim permanent noilor bolnavi şi medicilor, dar şi asupra carnetelor internaţionale de mastocitoză traduse în şapte limbi, document necesar bolnavilor în cazul deplasărilor în străinătate etc.
De asemenea, ASMR a încheiat contracte de asistenţă mutuală şi colaborare cu unităţi spitaliceşti de stat şi private, cel mai important fiind cel cu SUUB, în toate situaţiile ASMR devine donator de cromoglicat, conform contractelor. ASMR este prezentă, prin ordin al ministrului în grupul de lucru de la Ministerul Muncii, format în vederea includerii în lege a criteriilor de încadrare în grad de handicap pentru mastocitoză, criterii inexistente momentan în România.
ASMR asigură asistenţa juridică gratuită tuturor membrilor săi.
De asemenea, ASMR este mandată de bolnavii de mastocitoză din România să poarte negocieri cu autorităţile în vederea includerii cromoglicatului în lista medicamentelor compensate.
Articolul integral il gasiti aici:
Asociatia suport mastocitoza romania 