Asociația Suport Mastocitoza România a avut onoarea de a participa la Conferința Națională a Bolilor Rare organizată de Alianța Națională a Bolilor Rare în perioada 28 februarie - 1 martie 2018. "Registrul multicentric al pacienților cu mastocitoza" a fost co prezentat de dl conf univ Dr Horia Bumbea, cel mai bun specialist din România în … Citește în continuare ZIUA MONDIALĂ A BOLILOR RARE – 2
EXECUTIA BUGETARA a Asociației Suport Mastocitoza România in 2017
EXECUTIA BUGETARA a Asociației Suport Mastocitoza România in 2017, pentru că ne respectăm donatorii,pentru că va respectăm e voi toti, pentru că toate ONG urile ar trebui să facă asta!
10 ani fara cromoglicat in MASTOCITOZA – 10 ani de lupta!
Asociația Suport Mastocitoza România participă la Conferința organizată de Alianța Națională a Bolilor Rare cu prilejul Zilei Mondiale a Bolilor Rare și va susține, prin președinta asociației, Nicoleta Vaia, prelegerea cu tema: ” Registrul multicentric al pacientilor cu mastocitoza”. Gasiti articolul mai jos: https://www.agerpres.ro/ots/2018/02/28/10-ani-fara-cromoglicat-in-mastocitoza-asociatia-suport-mastocitoza-romania-10-ani-de-lupta--637688
ZIUA MONDIALĂ A BOLILOR RARE – 1
Maine voi susține prelegerea: Registrul multicentric al pacienților cu mastocitoza. În Asia bolile rare se numesc netratabile, în UE si America se numesc rare, cu o incidenta de 5:10000. În România, cu cat incidenta e mai mică, sansele să mori cresc spre certitudine. Doar 3 oameni din 1.250.000 pot face mastocitoza, de aceea noi nici … Citește în continuare ZIUA MONDIALĂ A BOLILOR RARE – 1
Fiti atenti la conditiile METEO!
FOARTE IMPORTANT! În condițiile meteo cu ger și viscol, bolnavii de mastocitoza sunt rugați să respecte următoarele reguli: 1.NU IESITI DIN CASA decât în caz de necesitate si atunci purtând pe cât posibil mănuși, cagula, șosete gen lorpen, îmbrăcăminte care asigură confort termic. 2. Nu intrați brusc de la ger la căldură,riscati degranulare. 3. Luați cromoglicat, … Citește în continuare Fiti atenti la conditiile METEO!
Nicoleta Nidelea – Asociatia suport mastocitoza Romania- la emisiunea Fara Prejudecati
Vizionati toata emisiunea pe link-ul de mai jos: https://www.youtube.com/watch?v=akO1FSNfAt4&feature=youtu.be&app=desktop
Doneaza 2% pentru Asociatia Suport Mastocitoza Romania
AVEM NEVOIE DE VOI! Să direcționați 2% către Asociația Suport Mastocitoza România e GRATIS, dar pentru noi înseamnă VIATA! Va mulțumim și vă rugăm să distribuiți si sa completati formularul 230, apoi să-l trimiteți la nike974@gmail.com cont RO72RNCB0300151906140001 CIF 36200603 Str. Iazului, nr 28,sector 5, cod 052018 titular cont: Asociația Suport Mastocitoză România (reprezentată prin Președinte … Citește în continuare Doneaza 2% pentru Asociatia Suport Mastocitoza Romania
UN NOU MEDICAMENT PENTRU MASTOCITOZA
Avapritinib, un nou medicament,citostatic pentru mastocitoza sistemica neagresiva, cu efect în 90% dintre cazuri. A fost lansat la Congresul american de hematologie care se desfășoară la Atlanta acum și unde România este reprezentată de conf univ Dr HORIA BUMBEA! Detalii gasiti aici: https://www.medscape.com/viewarticle/889834?src=soc_fb_171213_mscpedt_news_mdscp%2Cmdscp_mastocytis&faf=1
Asociaţia Suport Mastocitoză România a oferit 15 triptaze gratuite pentru copiii cu mastocitoză
Asociaţia Suport Mastocitoză România a început o fructoasă colaborare în urma cu un an cu Grupul Voluntarilor Albă ca Zăpada BCR, având în Laura Constanţa Ghioc un om de mare angajament sufletesc, un sprijin real în achiziţionarea cromoglicatului vital pentru copiii cu mastocitoză. Aceşti voluntari au 'înfiat' virtual un grup de copii cu mastocitoză cărora le … Citește în continuare Asociaţia Suport Mastocitoză România a oferit 15 triptaze gratuite pentru copiii cu mastocitoză
Asociatia suport mastocitoza romania 